lunes, 26 de enero de 2015

Experimentos

Todo ha cambiado desde que iniciamos el programa. Tardé unas semanas o meses en adaptarme... cómo abordar este tema, qué aspectos son interesantes para tratar, qué enfoque darle. En un principio, quería tratar el tema del amor en la discapacidad, o en la vida. Quería preguntar, a unos y otros. Pero no era el camino, o un camino para este programa, para estos objetivos. Llegué a dedicarle un programa pero comprendí que no era la senda, que no debía continuar por ahí. Supongo que fue un experimento, uno de tantos experimentos fallidos que todos hemos tenido en la vida. Y se me quedó ahí, sin poder preguntar a más personas, saber más opiniones, más puntos de vista. Se quedó ahí, atascado, y quizá algún día continuemos preguntando... porque el tema del amor en la discapacidad es muy amplio. Hace poco, por ejemplo, hubo una charla sobre sexualidad en el Centro de Congresos. "Eso que contaron allí ya lo viví con mi hija en el pasado", me dijo una de las madres que asistió.

lunes, 19 de enero de 2015

Columpio adaptado

Vamos mejorando, lo que hoy encontramos en el mundo de la discapacidad es producto de un esfuerzo llevado a cabo de forma conjunta durante años, esos padres reivindicativos, esa valentía... y desde luego, esas muchas otras personas no vinculadas de forma directa a la discapacidad que, sin embargo, lucharon por los derechos de las personas afectadas. Cuántos adelantos observo, y cómo me hubiera gustado que hubieran llegado unos años atrás... Esto es un columpio adaptado. Una maravilla. Ojalá pronto los podamos ver de forma habitual en los parques.


Amplio

Bueno, al menos lo estamos intentando. Abrir el campo, me refiero. La visión. Todavía quedan muchas asociaciones de las que no se ha dicho nada en el programa. Pero con total franqueza, "la discapacidad" es un terreno muy amplio. Cómo abarcarlo, me planteé en un principio. Las palabras que usamos, las nuevas adaptaciones, las diferentes discapacidades, la educación, la familia... Vinculado a la ciudad. Todavía no hemos hablado nada de educación, aunque me han comentado en diversas ocasiones que podríamos dedicar algún programa a ello.

...Y además de todo, o sobre todo, nos gustaría atraer personas que, por el motivo que fuera, nunca verían un programa "de discapacidad", como había comentado en otra ocasión en este blog. Creemos que así contribuimos a la normalización. A la visibilidad. A que una persona en silla de ruedas "no choque" cuando va a comprar el pan, que es lo que me decía Susi. Mejor o peor, con sus defectos y sus virtudes... pero al menos intentamos hacer algo un poco diferente. Quizá, pienso, en eso algún día podamos encontrar cosas positivas en este trabajo. O quizá no demasiadas. Pero por qué no intentar aportar nuestro granito de arena a la causa de la discapacidad.

jueves, 15 de enero de 2015

Le preguntaría

Venía pensando en la cantidad de cosas que le preguntaría a Paula, si ella pudiera comprenderme. "Mira a tu alrededor, Paula, ¿no te da pena esto que ves? Este mundo frágil, porque la soberbia es el único cimiento que lo sostiene, este lugar de derrotados porque la derrota se mide en centímetros de maldad, este espacio de tristeza y dolor donde los pseudoseres humanos se bañan en las aguas de la humillación ajena, la deshonra, el cinismo y la mentira. ¿No te da pena esto, Paula?", le diría mirándola con fijeza. Pero no creo que nunca pudiera comprender qué es la soberbia, porque ella nunca ha mirado con ojos soberbios, ni la derrota porque no veo maldad en sus ojos, ni la tristeza o el dolor, porque tal vez nunca ha entrado en esas aguas turbias donde se encuentra la mayor parte de esta sociedad aburrida y decepcionante. "¿Querrías vivir aquí, Paula, a sabiendas de que la gente te va a faltar al respeto por tu apariencia? ¿Te vas a levantar cada día, aunque la gente te juzgue por tener Síndrome de Down, sin darte una oportunidad, sin hablar contigo ni intercambiar una sola mirada? No estoy segura, Paula, de que el mundo sepa que, en realidad, está viéndose a sí mismo en un espejo construido con sus propias manos. Como un Dorian Gray desesperado.





miércoles, 14 de enero de 2015

Televisión

Laura me insistía -y me insiste todavía- en que la gente no vería un programa "de discapacidad". Ella es la vicepresidenta de AITEAL, la Asoc. ilicitana del trastorno del espectro autista y del lenguaje. "A mí me gusta y lo veo todas las semanas, pero pienso que se debe a que tengo un interés directo en el tema", me decía hace unos meses. Ella no cree en la posibilidad de atraer muchos más teleespectadores que los que tienen un vínculo directo con las personas que tienen dificultades, incluso me parece recordar que en ocasiones me ha comentado que ni siquiera otras madres de la Asociación siguen el programa... Se me junta, por eso, la necesidad de "hacer televisión" para intentar llegar a algunas de las personas que nunca verían un programa de televisión que hablara de discapacidad, un tema que todavía tiene encima la losa del dramatismo, que parece ser lo único que muchos -en su incapacidad- son capaces de ver ante una persona con parálisis cerebral, por ejemplo. O con Síndrome de Down. Paula sabe más que muchos de nosotros. Más de humildad, de bondad. Lo veo en sus ojos y eso es suficiente. Unos minutos de esa mirada limpia, transparente, y es suficiente para saber que el verdadero drama está aquí afuera, en nosotros, en las personas que juzgan sin más, sin saber, sin intuir, cegados por sus propios miedos.

martes, 13 de enero de 2015

Rubiela y su hija Paula

Abriré campos en este blog, me gustaría hablar de muchas otras cosas, como por ejemplo de reflexiones, experiencias o del programa "Elche se mueve contigo", en el que me encuentro tan bien. El otro día tomé un café con Rubiela y su hija Paula, que tiene Síndrome de Down y unos ojos maravillosos, limpios y blancos, en el sentido de pureza espiritual. Ella, ellos, las personas con discapacidad, las personas con alguna dificultad a secas, tienen mucho que enseñarnos, o por mejor decir, nosotros, el mundo, la sociedad actual de teléfonos y tubos de escape -y prisas y escaparates y compras de última hora-, tenemos mucho que aprender, en mi modesta opinión. Qué puedo decir, después de haber estado tantos y tantos años junto a mi hermano. Que sigo ahí, aprendiendo. Y que ahora, más que nunca, lo necesito. "Me ayudáis vosotros a mí", respondo a veces, cuando me agradecen la dedicación al programa.

sábado, 10 de enero de 2015

Sensaciones

Tengo la sensación, desde hace tiempo, de estar viviendo el colapso de una época... Como si el ser humano hubiera avanzado (o evolucionado sin más) y lo que nos rodea se quedara pequeño. Como si fuera la caída lenta y perezosa de un "Antiguo Régimen" que no conseguimos ver como tal, porque estamos dentro. ¿Qué dirán de estas décadas los historiadores del mañana?